хоспис паллиативное отделение что это
Когда нельзя вылечить:
7 вопросов о паллиативной помощи
Когда люди слышат вердикт «неизлечим», им становится страшно. Пугает все: и близость финала, и возможные физические страдания, но главное — непонимание, что же теперь делать. Как избежать боли, как сохранить достоинство, как не остаться один на один со своей бедой, как наполнить жизнью дни до конца жизни.
Тогда на смену куративной (лечащей) медицине приходит паллиативная помощь — она включает в себя медицинскую, социальную и психологическую поддержку. А иногда паллиатив подключают еще на стадии лечения.
Мы собрали семь самых острых, самых болезненных вопросов, которые возникают у людей, когда речь заходит о паллиативной помощи. Ответы на них подготовили специалисты Фонда помощи хосписам «Вера» и нашего портала, а также Ольга Васильевна Осетрова, главный врач Самарского хосписа.
Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.
Да, могут. Но только в случае, если продолжение лечения несет фатальные риски, и это подтверждают результаты анализов. Или если оно неэффективно, но агрессивно.
Если же речь о лечебных мероприятиях, которые улучшают качество жизни человека и пусть не излечивают, но замедляют течение заболевания, то их следует продолжать.
Признание пациента нуждающимся в паллиативной помощи — это фиксация его состояния в медицинской документации. Непризнание этого факта ничего не меняет в назначениях, но ограничивает получение паллиативной помощи, в том числе, медицинских изделий — например, кресла-коляски или кислородного концентратора.
Своевременное подключение паллиативной помощи значительно улучшает эффект лечения, повышает качество жизни и достоверно продлевает жизнь. Особенно при неблагоприятном прогнозе. Например, в онкологии поддерживающая терапия использует принципы и методы паллиативной помощи для всех категорий пациентов.
Вас может удивить, но в хосписах зачастую в буквальном смысле кипит жизнь — по крайней мере до пандемии там почти каждый день проходили концерты, мастер-классы, вечера чтения и настольных игр. И конечно же, происходят всякие истории. Координаторы фонда «Вера» (сотрудники, которые занимаются всей немедицинской помощью в хосписах) иногда их записывают.
Пожалуйста, почитайте наши небольшие зарисовки из хосписов : короткие и длинные, грустные и смешные, личные и «подслушанные», но всегда очень трогательные.
Людям с онкологическими заболеваниями такое заключение дает врач-онколог (при наличии гистологически верифицированного диагноза). В других случаях взрослым пациентам — врачебная комиссия или врачебный консилиум медицинского учреждения, где наблюдается пациент. А детям — только врачебная комиссия.
Схема получения паллиативной помощи в Москве
В государственных учреждениях паллиативная помощь оказывается бесплатно:
• амбулаторно, в том числе и на дому: в каждом районе есть выездные патронажные службы, а в отдельных поликлиниках — кабинеты паллиативной помощи;
• стационарно: в Центре паллиативной помощи и его 8 окружных филиалах-хосписах, а также в паллиативных отделениях при небольших больницах.
Необходимые шаги для получения паллиативной помощи
Боль нужно лечить и можно вылечить
Только пациент знает все о своей боли. Оценить уровень боли можно самостоятельно по шкале.
Не терпите боль! Даже при тяжелом заболевании можно жить без боли. Боль нужно лечить, не дожидаясь, пока она выйдет из «зеленой» зоны (слабая боль) в «желтую» (умеренная боль) и тем более в «красную» (невыносимая боль).
Что делать, если у вас болевой синдром
Строго следуйте назначениям врача.
Меры предосторожности
• Не повышайте самостоятельно дозу обезболивающего препарата, назначенную врачом. Передозировка лекарств может вызвать нарушения дыхания.
• Нельзя резко прекращать прием обезболивающих, это может привести к ухудшению общего самочувствия. Врач поможет вам постепенно снизить дозу препарата, чтобы избежать неприятных симптомов.
• Употребление алкоголя на фоне приема обезболивающих препаратов может вызвать осложнения.
• Проконсультируйтесь с врачом, прежде чем принимать вместе с анальгетиками препараты, обладающие снотворным действием.
• Обезболивающие препараты необходимо хранить в местах, недоступных для детей. Нельзя также допускать передачу лекарств другим людям.
При сильной боли, не поддающейся лечению имеющимися у вас лекарствами, вызывайте скорую помощь (112), которая имеет право обезболивать пациента, в том числе с применением наркотических анальгетиков (Подпункт «б» приказа 13 Порядка оказания скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи, утвержденного приказом Минздрава России от 20.06.2013 №388н).
Если у вас возникли трудности
Если у вас возникли трудности при назначении обезболивающего, получении паллиативной помощи или вы недовольны ее качеством, то:
Если проблема не решилась, то обращайтесь к специалистам:
Скачать памятку и распечатать для близких в формате pdf.
* Информация подготовлена при использовании гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов на развитие Горячей линии помощи неизлечимо больным людям.
Хосписы и паллиативная помощь в Санкт-Петербурге
Слово «хоспис», начиная с XIX века, обозначает больницу, в которой осуществляется уход за смертельно больными. С хосписами связана паллиативная помощь, ориентированная на облегчение физического и психического состояния умирающих людей вместе с поддержанием их социальных и духовных возможностей.
Из истории хосписов
Хосписы для ухода за умирающими начали появляться примерно полтора века назад, сначала в ирландском Дублине, затем в Лондоне. Один из лондонских хосписов с 1948 года стал местом работы британской медсестры Сисли Сондерс, впоследствии врача и пропагандистки современной идеологии хосписов.
В конце ХХ века хосписы появляются во многих странах мира. Первым российским хосписом стал петербургский хоспис № 1, открытый в 1990 году по инициативе английского журналиста Виктора Зорза. Также при его содействии через четыре года создаётся первый московский хоспис. В России теперь действует около пятидесяти хосписов, находящихся в различных крупных городах.
Паллиативная помощь
Паллиативное лечение нацелено на обеспечение возможно более активной и полноценной жизни неизлечимого больного в течение оставшегося ему времени, а также на то, чтобы он не был покинут и чтобы его семье предоставлялась поддержка до и после утраты. Полноценную паллиативную помощь может обеспечить группа, включающая врачей, медсестёр, священников, волонтёров, социальных работников, родных и близких больного. Обычно паллиативная помощь оказывается пациентам, которым осталось жить меньше года.
В Санкт-Петербурге по состоянию на август 2019 года паллиативную медицинскую помощь предоставляли в восемнадцати учреждениях здравоохранения, включая хосписы, специализированные центры и паллиативные отделения больниц. За каждым из учреждений закреплён определённый район города, но если есть свободные койки, в них госпитализируют больных и из других районов. Городская больница № 28 «Максимиллиановская» принимает неонкологических пациентов из всех районов по заявкам поликлиник.
Средний срок пребывания пациента в паллиативном стационаре — три недели. По назначению врача срок может быть продлён или сокращён после получения симптоматического лечения и обезболивания. Примерно две трети больных умирают в стационарах ввиду того, что дома невозможно обеспечить должный уход за ними.
Среди занятых паллиативной медицинской помощью отмечают большую текучесть кадров, а также специфическую профессиональная заболеваемость: неврозы, депрессии, психические расстройства. Очевидно, и то, и другое связано с тяжёлыми условиями работы: много больных с психическими нарушениями (60-70 %), с неврологическими патологиями (30-40 %), с онкологией в заключительной стадии, а также частые смертельные исходы.
О больных, их родных и персонале
С повышением доступности паллиативной помощи уменьшается боязнь длительной мученической смерти. Сообщают, что в районах с доступной и качественной паллиативной помощью число попыток самоубийства среди онкобольных снижается примерно вдвое. Снижению заболеваемости и психической травматизации родственников больных способствует оказание им и пациентам адекватной психологической помощи.
Помимо тяжёлых физических страданий состояние больного в заключительной стадии осложняют чувства неопределённости, неуправляемости, покинутости, одиночества. Его круг общения становится минимальным, меняется семейная роль, переосмысливаются жизненные ценности. Вдобавок длительное лечение заболевания сопряжено с большими финансовыми затратами, подрывающими семейный бюджет.
Умирание вместе с завершающей его смертью является неизбежной частью жизни человека. В связи с особенностями общепринятого воспитания осознание терминальной части жизни происходит с огромными трудностями. Выделяют следующие типичные стадии этого процесса.
Порядок перечисленных стадий может быть иным и не обязательно состоится прохождение всех стадий.
По мнению митрополита Антония Сурожского с больным, и особенно с умирающим, не следует вести пустых собеседований, гораздо полезнее «сосредоточенное присутствие», при котором из совместного молчания возникает нечто сближающее больного с человеком, желающим психологически поддержать ближнего. В результате найдутся и необходимые слова, и важные темы для обсуждений.
Духовность — одно и самых необходимых качеств для оказывающих паллиативную помощь. На практике всегда происходит коррекция коллективов работников, с естественным разделением на годных и не годных для работы с умирающими. В конечном счёте именно самими больными принимается или нет уход, осуществляемый тем или иным работником.
Пока ещё паллиативная медицинская помощь оказывается в первую очередь путём обезболивания с осуществлением контроля различных симптомов, свойственных терминальным стадиям смертельных заболеваний. Психологическую помощь путём адаптации и примирения с неизбежным подчас затрудняет сложившаяся с давних пор традиция скрывать от больного истинный диагноз, и тем более прогноз. В хосписах и отделениях паллиативной медицинской помощи эту проблему стремятся решать индивидуально с учётом установок и желаний пациентов. Но по преимуществу стремятся исключить ложь из отношений с пациентами.
Выписали «умирать». И что дальше?
Пациента выписывают с вердиктом: «мы исчерпали возможности лечения, вы – паллиативный». Что делать родственникам? Советы паллиативного врача и психолога
Директор горячей линии по борьбе с раком «Ясное утро» Ольга Гольдман.
Собираем и оформляем документы
– Вот врачи вынесли вердикт: дальнейшее лечение считаем бесперспективным. Как проверить диагноз, и убедиться, что возможности лечения действительно исчерпаны?
– Во всех ситуациях, когда пациент сомневается в компетенции врача, он должен получить второе мнение. Если пациент слаб и ему не слишком удобно куда-то ездить, второе мнение можно получить хотя бы по документам.
В случае с онкологическим диагнозом копии всех выписок и заключений, которые у вас есть, можно отправить в ближайший федеральный онкоцентр.
Кроме того, паллиативному пациенту с онкологией нужно прикрепиться к районной поликлинике по месту жительства, даже если он обслуживается платно или в ведомственной клинике.
Лучше всего это сделать, как только становится понятно, что могут потребоваться обезболивающие, даже если пациент не намерен лечиться в системе государственной медицины. Ведь бесплатно получать лекарства, в том числе обезболивающие, попасть в хоспис или прикрепиться к выездной службе хосписа можно только по направлению из районной поликлиники.
Взвешиваем риски
Конечно, когда человеку говорят слова о бесперспективности лечения, как правило, в этот момент активен не сам пациент, а его родственники. Они не хотят опускать руки, не готовы смириться с окончательным вердиктом. Если лечение общепринятыми методами или в рамках клинических исследований невозможно, велик соблазн согласиться на медицинские манипуляции с неизвестным или несущественным результатом, значительно ухудшающие качество жизни пациента.
Это очень сложный момент: любящие родственники готовы свернуть горы, чтобы их близкий человек не умер, но иногда нужно остановиться – если вы получили второе мнение, и оно подтверждает первое.
Важно задать себе вопросы: будет ли лечение болезненным или неприятным? Что можно получить в результате лечения? Стоит ли удлинение жизни на две недели того, чтобы пациент всё это время находился в больнице, страдал от порой мучительных (и по сути, неэффективных) процедур? А что сам пациент думает об этом?
Задаем прямые вопросы
– Кто может поговорить с родственниками пациента о такой конкретике?
– Лечащий врач. Но особенность ситуации такова: принятие решений о паллиативном пациенте – сложный этический вопрос не только для его родных, но и для врача.
И если родственник не задаст вопросы об этом, врач не обязан сам начинать такой разговор.
Родственникам необходимо обсудить с врачом стратегию лечения пациента. Поэтому его нужно прямо спросить, что будет во время лечения, каковы будут его результаты, каковы плюсы и минусы. Врача нужно спросить о перспективах лечения, о качестве жизни пациента во время лечения – будет ли ему больно, будет ли он ясно понимать происходящее, будет ли он прикован к постели, сможет ли себя обслуживать, есть самостоятельно, будет ли его постоянно тошнить? Насколько мы продлим пациенту жизнь? К этому разговору лучше заранее подготовиться – записать свои вопросы, чтобы ничего не забыть.
Желательно с пациентом (если он в состоянии и согласен) обсудить, как поступать дальше – продолжать лечение, даже если надежды на его эффективность не очень велики, или пересмотреть ситуацию и выбрать качественную жизнь, сколько бы ее ни осталось.
Если пациент лечился в частной клинике, возможен этический конфликт. С одной стороны, платная клиника заинтересована в том, чтобы пациент лечился как можно дольше. И тогда пациента и близких могут до последнего убеждать, что «можно еще что-то сделать для вашего близкого».
С другой, даже в частных клиниках (добросовестных) есть этические стандарты, которые не позволяют продавать услуги, не соответствующие интересам пациента. Здесь опять же нужно задавать вопросы врачу, прояснять цели и задачи предлагаемых процедур.
Вопрос, продолжать лечиться или нет, не имеет общего однозначного ответа. Бывает, родственники действительно находят программу лечения, которая подходит и работает, а паллиативные пациенты живут годами.
Все действия после диагноза «паллиативный» стоит предпринимать с холодной головой. При этом ситуацию лучше с кем-то обсудить, например, с психологами нашей Горячей линию помощи онкобольным. Наши психологи помогают абоненту прояснить для себя, что сейчас самое важное, какие решения нужно принять, но не направляют и не советуют – решение всегда остается за абонентом.
Телефон горячей линии службы «Ясное утро» 8-800-100-01-91
Как сказать своему близкому: «мы кладем тебя в хоспис»?
– Кто быстрее принимает известие о том, что человек умрет, – родственники или сам больной?
– Конечно, больной. Если человек в сознании, он вполне понимает, что с ним происходит. Ведь в случае, например, с раком такое известие появляется, как правило, спустя несколько лет борьбы за жизнь. А вот родственники ситуацию принимают сложнее.
– Как сказать своему близкому: «Мы исчерпали все возможности медицины»?
– Это очень индивидуально. Я могу много раз сказать правильные слова: «Будьте искренни», «не замалчивайте состояние больного», – но, когда речь дойдёт до дела, заработают те механизмы отношений, которые налажены в семье.
И, если эти отношения не позволяют поговорить о самом важном, то такой человек звонит к нам на горячую линию с вопросом: «Мне очень страшно, как мне сказать об этом, поговорить с ним?»
Это может быть сам больной, который спрашивает: «Как сделать, чтобы они перестали плакать». Это может быть взрослый сын с вопросом: «Я думаю, она не знает, что скоро умрёт, что делать?»
И дальше, через вопросы, воспоминания, предыдущий опыт абонента, складывается предполагаемый сценарий развития событий.
Несколько простых советов по общению с онкологическим пациентом есть на сайте службы «Ясное утро»
Универсальный совет – за своими активными действиями не забудьте выслушать пациента.
Он может видеть ситуацию вообще по-другому, у него могут быть свои желания, неожиданные для вас: может быть, он попросит, чтобы вызвонили его двоюродного брата, с которым он пятнадцать лет не разговаривал, а теперь хочет помириться.
Поэтому в общении с пациентом нужны открытые вопросы: «чего ты хочешь?», а не «хочешь этого, да или нет?»
Фото с сайта independent.co.uk
Самое сложное для человека, который переходит в паллиативную стадию, – потеря контроля над своей жизнью, телом: что бы он ни делал, он всё равно продолжает болеть и рано или поздно умрёт.
Иногда это выливается в агрессию – пациент не слушается, ругается. Родственники начинают думать, что они плохо за ним ухаживают, а на самом деле эта агрессия направлена не против них, а против собственной беспомощности, против болезни.
Особенно сложно это ощущение для мужчины, который раньше занимал руководящую должность, был главой семьи. А потом он слёг, его кормят с ложечки и за него решают даже, какую программу на телевизоре включить, не оставляя ему вообще никакой возможности повлиять на свою жизнь.
А ему важно чтобы его близкие помнили, что он ещё человек, что у него есть желания и мнение. Важно дать ему ощущение участия в жизни и хоть какого-то контроля над ней. Пусть это даже – возможность самостоятельно дойти до туалета или решение, какую кашу он будет есть на завтрак.
Но, как правило, когда есть реальная необходимость лечь в хоспис, вопросов, как сказать об этом близкому, обычно не возникает.
Хоспис, респис или паллиативное отделение?
Комментирует главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Ковалёнок:
Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие». Фото: диакон Андрей Радкевич
– Чем хоспис отличается от паллиативного отделения больницы?
– Задача хосписа в том, чтобы последние дни своей жизни человек прожил максимально качественно. В хоспис кладут, если дома не могут обеспечить необходимое пациенту качество жизни: обезболивание, уход, перевязки. Но в хосписе не проводят никакого лечения. Не проводят там и реанимационные мероприятия.
В хосписе есть разные койки: помимо хосписных, где больной лежит до конца своей жизни, есть койки респисные – «койки передышки».
Туда помещают на некоторое время больных, за которыми дома ухаживают родственники. Эти больные тоже паллиативные, и в хосписе они также получают только уход. Но, отлежав некоторое время на респисной койке, больной отправится домой.
В паллиативном отделении больницы возможна медицинская помощь. Например, у пациента инсульт, он не может двигаться сам и его возраст и состояние не предполагают успешной реабилитации. Но у него также хронический гастрит в стадии обострения. Или появились какие-то новые симптомы, и человека нужно обследовать.
В паллиативном отделении пациенту могут назначить лечебные препараты, процедуры.
Такого пациента можно положить в паллиативное отделение больницы, и даже провести там лечение. Если ему нужна конкретная медицинская манипуляция, его могут положить и в обычную больницу. Например, для установки гастростомы человека кладут в обычное хирургическое отделение. А вот дальше наладить работу этой гастростомы и научить родственников ухаживать за таким пациентом могут в паллиативном отделении, поскольку хирургические койки должны работать на хирургию.
Сейчас паллиативные отделения могут использоваться и как респис. Но при этом, поскольку паллиативные отделения находятся при больших многопрофильных больницах, там есть возможность получать консультации разных врачей-узких специалистов.
Москва: как попасть в паллиативное отделение
– Как попасть в паллиативное отделение больницы в Москве?
– Взрослый пациент должен получить врачебное заключение о том, что он некурабелен (паллиативный). Если родственники считают необходимым положить его в паллиативное отделение, они должны выбрать больницу, где такое есть, позвонить и записаться. Но в таких отделениях нельзя лежать «до конца».
Направление лечащего врача для госпитализации в паллиативное отделение не нужно.
Но каждое паллиативное отделение может иметь свой список необходимых документов, поэтому лучше все узнавать в той конкретной больнице, куда вы предполагаете положить своего близкого.
– Могут ли направить в паллиативное отделение прямо из больницы, если установили, что больной паллиативный?
– В этом отношении у нас сильно различается детская и взрослая практика. В детской практике такие прямые направления бывают. Кроме того, для детей в Москве есть выездная паллиативная помощь, которая может помочь госпитализироваться, есть амбулаторный приём в стационарах. Это, например, дневной стационар в Морозовской детской больнице, где можно днём проконсультироваться, а потом уехать домой. Для детей есть несколько частных выездных паллиативных служб, где можно проконсультироваться.
С госпитализацией взрослых все сложнее, и главная проблема здесь – отсутствие маршрутизации.
Зачастую человек и не знает, что есть такая медицинская услуга. Иногда даже в поликлиниках не знают, куда его положить, звонят нам, в центр «Милосердие». А иногда мы звоним в поликлинику, к которой прикреплён человек, просим подписать ему заключение о некурабельности, чтобы дальше он мог обратиться в паллиативную службу.
В Москве паллиативные отделения есть в нескольких больницах. Кроме того, есть специальная Центр паллиативной медицины (бывшая больница №11), где тоже есть выездная служба. Кроме того, есть выездная служба при хосписах.
Паллиативная выездная служба: сиделок нет
– Что такое паллиативная выездная служба?
– В идеале это служба, которая оказывает человеку всестороннюю помощь – не только медицинскую, но психологическую, духовную и социальную. Государственная паллиативная служба есть, но она обеспечивает только медицинскую сторону. Выездная паллиативная служба фонда «Вера» пытается охватывать и медицинскую и социальную стороны. Есть выездные паллиативные службы при других фондах, а также частные выездные паллиативные службы.
– Как выглядит приезд паллиативной службы?
– В идеале так: к больному выезжает врач, оценивает диагноз и степень тяжести пациента. Ведь бывают больные с паллиативным диагнозами (начальные стадии СМА, синдрома Дюшенна), состояние которых на начальных стадиях не требует медицинской помощи, им нужен только психолог.
Если же состояние больного тяжёлое, принимается решение о том, что его берут на курацию: к таким больным выезжает социальный работник – проверяет, оформлены ли у него все возможные документы (о том, что пациент паллиативный, о льготах и т.д.) и рассказывает, как их оформить.
Затем врач объясняет родственникам особенности диагноза, расскажет, какие изменения будут происходить с больным и что необходимо отслеживать. Составляется план ведения больного, и дальше выездная служба смотрит, как он исполняется родственниками и не нужна ли больному госпитализация. Семье больного периодически звонят, при ухудшениях – приезжает выездная бригада.
Государственная паллиативная служба может предложить только выезд врача, в остальных паллиативных службах работают и другие специалисты.
Важно: паллиативная помощь в России не входит в ОМС!
В рамках паллиативной службы нет сиделок и сестринского ухода. В службе «Милосердие» есть только подменная сиделка, которая может отпустить маму на несколько часов. Сиделок нужно искать отдельно.
Паллиативная помощь в регионах
– Что происходит с паллиативной помощью в регионах?
– Как правило, она организована при хосписах. Но качество лечения и ситуация в конкретном хосписе в целом будут очень зависеть от руководства.
Дело в том, что врачебной специальности «хосписная помощь» в России до сих пор нет. На неё могут только пройти переподготовку уже действующие врачи других специальностей; в целом, эта система обучения только развивается, и даже в Москве количество специалистов, которые могут грамотно оказать такую помощь, невелико.
За границей есть отдельная специальность «Паллиативная помощь», на неё учат врачей, есть специально подготовленные медсёстры, специальным приёмам работы с паллиативными больными владеет ещё ряд узких специалистов, например, физические терапевты.
Но, в любом случае, врач паллиативной службы разберётся в ситуации гораздо лучше родственников больного, которые из-за эмоциональных переживаний могут, при всем старании, просто не уметь оказать нужную помощь своему близкому.
Паллиативная помощь в Москве