хрустальная женщина что это
«Несмотря на страх, риск, мы выбрали жизнь!»: «хрустальная леди» Казани родила мальчика
«Хрустальная леди» Лилия Тимергалеева (Салахутдинова) накануне стала мамой. Роды прошли в Москве, и мать, и сын чувствуют себя хорошо. «Ребенок родился недоношенным, но без патологий», — обрадовал сегодня имам-хатыб мечети «Ярдэм» Илдар Баязитов. «БИЗНЕС Online» вспоминает необычную историю любви казанской поэтессы, страдающей несовершенным остеогенезом.
Накануне в Москве родила ребенка известная поэтесса и куратор социальных проектов фонда «Ярдэм», «хрустальная леди» Казани Лилия Тимергалеева (Салахутдинова) Фото: «БИЗНЕС Online»
«РОДИЛСЯ МАЛЬЧИК!»
Накануне в Москве родила ребенка известная поэтесса и куратор социальных проектов фонда «Ярдэм», «хрустальная леди» Казани Лилия Тимергалеева (Салахутдинова). Эту информацию сегодня подтвердил имам-хатыб мечети «Ярдэм» Илдар Баязитов: «Да, она родила, это произошло в Москве, в ФГБУ „Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика Кулакова“. Врач, которая принимала роды, сказала, что Лилия себя нормально чувствует, ребенок тоже под присмотром, будут выхаживать». По словам Илдара хазрата, Тимергалееву увезли в столицу на реанимобиле примерно на прошлой неделе, с того времени она находилась под неусыпным наблюдением врачей «на самом высшем уровне».
«Родился мальчик. О показателях роста, веса не знаю, не сказали. Я сейчас в Казани, а она в Москве. Знаю, что ей кесарево сечение делали, рядом была ее сестра Альфия, роды прошли в районе 6 часов вечера. После этого с женой я еще не разговаривал, знаю, что пока в реанимации и она, и ребенок. Сестру к ней не пустили. Да Альфия ничего, наверное, и не сможет сказать, потому что [во время операции] не была около нее — в Москве очень строгий режим, туда не пускают. Имя ребенку еще не придумали», — поделился с нами супруг «хрустальной леди» Ришат Тимергалиев. Корреспондент «БИЗНЕС Online» предпринял попытку связаться с самой Лилией, но сегодня утром трубку никто не поднял, а накануне вечером ответила врач, которая смогла только заверить, что все в порядке. Дозвониться до пресс-службы ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика Кулакова», где находится в настоящий момент поэтесса, также не удалось.
«Имя ребенку еще не придумали», — поделился с нами супруг «хрустальной леди» Ришат Тимергалиев Фото: «БИЗНЕС Online»
Но, по словам Илдара хазрата, врачи, которые проводили операцию, все сделали так, как и было задумано изначально, включая нахождение малыша в аппарате для поддержания жизнедеятельности. «Параметры ребенка нам пока не говорили, но он, естественно, маленький, недоношенный. Врач сказал, что шансы у мальчика нормальные. С Лилией все хорошо, — пояснил имам-хатыб мечети „Ярдэм“. — Мы благодарны всем врачам, всем в фонде, кто принимал участие, потому что Лилия — это частичка „Ярдэм“, мы все за нее очень рады и молились, дуа делали и сейчас продолжаем, чтобы все благополучно прошло».
«Вот и прошли прекрасные месяцы испытаний, когда нас, как мне кажется, больше всего пугали на консилиумах словами: нужно прервать! — рассказывала „хрустальная леди“ на своей странице в „Фейсбуке“ перед отправкой в Москву 6 мая (орфография и пунктуация автора сохранены — прим. ред.). — Это звучало… как приговор, как участь и как безвыходность! Я понимаю и сейчас, по пути в Москву на реанимобиле, что мы с супругом выбрали не лёгкий путь, хотя, наверное и по всей жизни не выбирали лёгких путей. Выбор супруга именно меня спутницей по жизни, доказательства выше сказанному. Не смотря на страх, на риски, мы выбрали #жизнь и я не чуть не жалею, ведь это прекрасно. На данный момент ребёнок совершенно #здоров это ли не счастье?! Осталось совсем чуть-чуть и мы увидим, иншаАлла, новую улыбку, услышим новый плач и ощутим эти минуты отцовства и материнства. Алла телэсэ! Молитесь за нас #друзья Нам теперь очень нужны Ваши искренне дуа! Мы верим что все к лучшему!»
«Врачи настаивали на аборте. Основание — мой диагноз, который передается 50 на 50»
Лилия пятый ребенок в семье. С рождения ей поставили страшный диагноз — «несовершенный остеогенез». Но «хрустальная болезнь» не стала помехой. Женщина ведет активную общественную жизнь, пишет стихи, а два года назад встретила свою любовь. В октябре 2018-го она вышла замуж, со своим избранником познакомилась в мечети, где он работал волонтером. На момент бракосочетания невесте было 32 года, жениху — 30 лет.
«Я спросил ее: „Что ты просила у Аллаха?“ А она говорит, что мужа — с руками, ногами, чтобы видел, слышал и мог помогать ей. И вот прошло несколько месяцев. Мы обратили внимание, что в „Ярдэм“ вокруг мечети один парень коляску толкает, с Лилией разговаривает. Вначале я думал, что кто-то помогает ей, потом все чаще и чаще [такие случаи повторялись]. А дальше Лилия мне сказала о серьезности намерений. Это, конечно, для нас была большая радость. Я пригласил жениха, Ришата, к себе и сказал: „Смотри, если у тебя серьезные намерения, то только в этом случае, иначе мы Лилию в обиду не дадим“. Он тоже сказал о серьезности намерений — и мы начали готовиться к никаху, сделали большое торжество. Они живут сейчас счастливо», — вспоминал историю этого знакомства Баязитов.
В январе текущего года Тимергалиева и ее супруг побывали в эфире Первого канала. Они стали участниками шоу «Мужское/Женское». Отвечая на вопросы ведущей программы Юлии Барановской, поэтесса рассказала, что они с мужем хотели бы усыновить ребенка, но у них нет собственного жилья. Услышав это, журналист Александр Гордон обратился к президенту РТ с просьбой выделить Тимергалиевой квартиру.
А уже в конце февраля стало известно, что Лилия беременна и собирается выносить ребенка. В интервью нашему изданию она рассказала, что узнала о своей беременности, когда плоду было уже два с половиной месяца. Врачи в женской консультации настоятельно предлагали женщине сделать аборт, но та ответила категорическим отказом и отправилась в клинику. «Я приехала в РКБ, где даже без обследования заявили, что мне противопоказано рождение ребенка и надо прервать беременность. После того как я прошла консилиум, мне сказали: „Подумайте еще раз“, — хотя от аборта уже отказ написала», — вспоминала Тимергалиева. По словам куратора социальных проектов фонда «Ярдэм», врачи опасались, что ребенку может генетически передаться ее заболевание. «Они настаивают на аборте. Основание — мой диагноз, который передается 50 на 50, хотя они и сами не уверены», — отмечала «хрустальная леди».
Лилия решила сама выносить малыша, поскольку другие варианты стать мамой ей недоступны. На суррогатную мать нет средств, а «двум инвалидам в семье никто не даст ребенка из детского дома». «Врачи меня понимали в том плане, что это в любом случае мой единственный шанс, и предложили сопровождать меня в течение беременности, проводить обследования и делать все возможное, чтобы сохранилась жизнь моя и ребенка», — рассказывала Тимергалиева.
Несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Больные либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечет за собой слабые или ломкие кости. Как рассказал нашему изданию заслуженный врач РФ Евгений Лильин, несмотря на то что несовершенный остеогенез является противопоказанием к беременности, случаев рождения детей матерями с «хрустальной болезнью» только в России описано не менее 100.
«Несмотря на страх, риск, мы выбрали жизнь!»: «хрустальная леди» Казани родила мальчика
«Хрустальная леди» Лилия Тимергалеева (Салахутдинова) накануне стала мамой. Роды прошли в Москве, и мать, и сын чувствуют себя хорошо. «Ребенок родился недоношенным, но без патологий», — обрадовал сегодня имам-хатыб мечети «Ярдэм» Илдар Баязитов. «БИЗНЕС Online» вспоминает необычную историю любви казанской поэтессы, страдающей несовершенным остеогенезом.
Накануне в Москве родила ребенка известная поэтесса и куратор социальных проектов фонда «Ярдэм», «хрустальная леди» Казани Лилия Тимергалеева (Салахутдинова) Фото: «БИЗНЕС Online»
«РОДИЛСЯ МАЛЬЧИК!»
Накануне в Москве родила ребенка известная поэтесса и куратор социальных проектов фонда «Ярдэм», «хрустальная леди» Казани Лилия Тимергалеева (Салахутдинова). Эту информацию сегодня подтвердил имам-хатыб мечети «Ярдэм» Илдар Баязитов: «Да, она родила, это произошло в Москве, в ФГБУ „Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика Кулакова“. Врач, которая принимала роды, сказала, что Лилия себя нормально чувствует, ребенок тоже под присмотром, будут выхаживать». По словам Илдара хазрата, Тимергалееву увезли в столицу на реанимобиле примерно на прошлой неделе, с того времени она находилась под неусыпным наблюдением врачей «на самом высшем уровне».
«Родился мальчик. О показателях роста, веса не знаю, не сказали. Я сейчас в Казани, а она в Москве. Знаю, что ей кесарево сечение делали, рядом была ее сестра Альфия, роды прошли в районе 6 часов вечера. После этого с женой я еще не разговаривал, знаю, что пока в реанимации и она, и ребенок. Сестру к ней не пустили. Да Альфия ничего, наверное, и не сможет сказать, потому что [во время операции] не была около нее — в Москве очень строгий режим, туда не пускают. Имя ребенку еще не придумали», — поделился с нами супруг «хрустальной леди» Ришат Тимергалиев. Корреспондент «БИЗНЕС Online» предпринял попытку связаться с самой Лилией, но сегодня утром трубку никто не поднял, а накануне вечером ответила врач, которая смогла только заверить, что все в порядке. Дозвониться до пресс-службы ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика Кулакова», где находится в настоящий момент поэтесса, также не удалось.
«Имя ребенку еще не придумали», — поделился с нами супруг «хрустальной леди» Ришат Тимергалиев Фото: «БИЗНЕС Online»
Но, по словам Илдара хазрата, врачи, которые проводили операцию, все сделали так, как и было задумано изначально, включая нахождение малыша в аппарате для поддержания жизнедеятельности. «Параметры ребенка нам пока не говорили, но он, естественно, маленький, недоношенный. Врач сказал, что шансы у мальчика нормальные. С Лилией все хорошо, — пояснил имам-хатыб мечети „Ярдэм“. — Мы благодарны всем врачам, всем в фонде, кто принимал участие, потому что Лилия — это частичка „Ярдэм“, мы все за нее очень рады и молились, дуа делали и сейчас продолжаем, чтобы все благополучно прошло».
«Вот и прошли прекрасные месяцы испытаний, когда нас, как мне кажется, больше всего пугали на консилиумах словами: нужно прервать! — рассказывала „хрустальная леди“ на своей странице в „Фейсбуке“ перед отправкой в Москву 6 мая (орфография и пунктуация автора сохранены — прим. ред.). — Это звучало… как приговор, как участь и как безвыходность! Я понимаю и сейчас, по пути в Москву на реанимобиле, что мы с супругом выбрали не лёгкий путь, хотя, наверное и по всей жизни не выбирали лёгких путей. Выбор супруга именно меня спутницей по жизни, доказательства выше сказанному. Не смотря на страх, на риски, мы выбрали #жизнь и я не чуть не жалею, ведь это прекрасно. На данный момент ребёнок совершенно #здоров это ли не счастье?! Осталось совсем чуть-чуть и мы увидим, иншаАлла, новую улыбку, услышим новый плач и ощутим эти минуты отцовства и материнства. Алла телэсэ! Молитесь за нас #друзья Нам теперь очень нужны Ваши искренне дуа! Мы верим что все к лучшему!»
«Врачи настаивали на аборте. Основание — мой диагноз, который передается 50 на 50»
Лилия пятый ребенок в семье. С рождения ей поставили страшный диагноз — «несовершенный остеогенез». Но «хрустальная болезнь» не стала помехой. Женщина ведет активную общественную жизнь, пишет стихи, а два года назад встретила свою любовь. В октябре 2018-го она вышла замуж, со своим избранником познакомилась в мечети, где он работал волонтером. На момент бракосочетания невесте было 32 года, жениху — 30 лет.
«Я спросил ее: „Что ты просила у Аллаха?“ А она говорит, что мужа — с руками, ногами, чтобы видел, слышал и мог помогать ей. И вот прошло несколько месяцев. Мы обратили внимание, что в „Ярдэм“ вокруг мечети один парень коляску толкает, с Лилией разговаривает. Вначале я думал, что кто-то помогает ей, потом все чаще и чаще [такие случаи повторялись]. А дальше Лилия мне сказала о серьезности намерений. Это, конечно, для нас была большая радость. Я пригласил жениха, Ришата, к себе и сказал: „Смотри, если у тебя серьезные намерения, то только в этом случае, иначе мы Лилию в обиду не дадим“. Он тоже сказал о серьезности намерений — и мы начали готовиться к никаху, сделали большое торжество. Они живут сейчас счастливо», — вспоминал историю этого знакомства Баязитов.
В январе текущего года Тимергалиева и ее супруг побывали в эфире Первого канала. Они стали участниками шоу «Мужское/Женское». Отвечая на вопросы ведущей программы Юлии Барановской, поэтесса рассказала, что они с мужем хотели бы усыновить ребенка, но у них нет собственного жилья. Услышав это, журналист Александр Гордон обратился к президенту РТ с просьбой выделить Тимергалиевой квартиру.
А уже в конце февраля стало известно, что Лилия беременна и собирается выносить ребенка. В интервью нашему изданию она рассказала, что узнала о своей беременности, когда плоду было уже два с половиной месяца. Врачи в женской консультации настоятельно предлагали женщине сделать аборт, но та ответила категорическим отказом и отправилась в клинику. «Я приехала в РКБ, где даже без обследования заявили, что мне противопоказано рождение ребенка и надо прервать беременность. После того как я прошла консилиум, мне сказали: „Подумайте еще раз“, — хотя от аборта уже отказ написала», — вспоминала Тимергалиева. По словам куратора социальных проектов фонда «Ярдэм», врачи опасались, что ребенку может генетически передаться ее заболевание. «Они настаивают на аборте. Основание — мой диагноз, который передается 50 на 50, хотя они и сами не уверены», — отмечала «хрустальная леди».
Лилия решила сама выносить малыша, поскольку другие варианты стать мамой ей недоступны. На суррогатную мать нет средств, а «двум инвалидам в семье никто не даст ребенка из детского дома». «Врачи меня понимали в том плане, что это в любом случае мой единственный шанс, и предложили сопровождать меня в течение беременности, проводить обследования и делать все возможное, чтобы сохранилась жизнь моя и ребенка», — рассказывала Тимергалиева.
Несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Больные либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечет за собой слабые или ломкие кости. Как рассказал нашему изданию заслуженный врач РФ Евгений Лильин, несмотря на то что несовершенный остеогенез является противопоказанием к беременности, случаев рождения детей матерями с «хрустальной болезнью» только в России описано не менее 100.
История любви и беременности «особенной» женщины: попросила мужа у Аллаха
«Хрустальная» Лилия приехала в Москву рожать
«МК» узнал удивительную историю их любви.
Свадьба Лилии и Ришата.
Лилии 33 года, она известная в Казани поэтесса и замгендиректора благотворительного фонда «Ярдэм».
Мы дозвонились ее мужу Ришату:
И вот проходит какое-то время, и мы видим, что вокруг нашего центра ее возит на коляске какой-то парень. Мы подумали, может, волонтер. А она нам говорит: «Нет, это мой жених». И мы все чаще стали видеть их вместе. Я его пригласил к себе и спросил, серьезные ли у него намерения? Потому что мы не хотим, чтобы ее чувствами играли. Он признался, что намерения серьезные. Через несколько месяцев они поженились. Они живут очень дружно, это пример всем другим парам.
А когда мы узнали, что Лилия забеременела, я ее спросил: «Что ты собираешься делать?». Она говорит, буду рожать. И несмотря на все препоны, на все отговоры врачей в женской консультации, она упорно отстаивала свою беременность. Конечно, у нее поначалу был страх, как воспитывать ребенка? Но я ей сказал, что если дело только в этом, то мы ей поможем. Найдем няню и т.д. Ребенок нуждаться ни в чем не будет. В нашем фонде есть свой дом детей, где мы воспитываем сирот, так неужели же мы одного ребенка не сможем воспитать?
…Несмотря на то, что была большая вероятность передачи ее редкого заболевания, «несовершенного остеогенеза», ребенку, они с мужем решили исполнить свою мечту и дать крохе шанс. На данный момент, как показывает УЗИ, ребенок здоров. Пока Лилия с мужем ехали из Казани в Москву на реанимобиле, женщина опубликовала на своей странице в соцсети трогательное послание: «Осталось совсем чуть-чуть, и мы увидим, иншалла, новую улыбку, услышим новый плач и ощутим эти минуты отцовства и материнства. Молитесь за нас, друзья! Мы верим, что все к лучшему!».
«Хрустальная леди» Казани Лилия Тимергалиева родила ребенка
Сегодня в Москве знаменитая подопечная фонда «Ярдэм», «хрустальная леди» Казани Лилия Тимергалиева, родила ребенка.
«Сегодня знаменитая подопечная фонда „Ярдэм“, поэтесса и куратор социальных проектов при фонде „Ярдэм“, целеустремленная Лилия Тимергалиева (Салахутдинова) родила ребенка. Лилия и ребенок чувствуют себя хорошо, чему мы безмерно рады. Руководство и сотрудники фонда и мечети „Ярдэм“ от всего сердца поздравляют Лилию и ее супруга Ришата Тимергалиева с этим долгожданным счастьем. Желают всего наилучшего, крепкой семьи и счастья», — говорится в официальном аккаунте фонда «Ярдэм» в «Фейсбуке».
Фото: «БИЗНЕС Online»
Тимергалиева родила в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика Кулакова» в Москве. 6 мая ее на реанимобиле увезли из Казани в Москву, где она спустя неделю благополучно родила ребенка. Ранее в интервью «БИЗНЕС Online» имам-хатыйб мечети «Ярдэм» и глава одноименного благотворительного фонда Илдар Баязитов рассказал, что Тимергалиева проведет в московской клинике две недели, вместе с ней в Москву были командированы специалисты из минздрава РТ. «Случай ведь уникальный, и вроде все нормально, ждем, просим у Аллаха, чтобы было все хорошо», — говорил он.
Казанские врачи беспокоились о том, как передвигающаяся на инвалидной коляске женщина выносит ребенка, в связи с чем даже провели врачебный консилиум в РКБ.
«БИЗНЕС Online» подробно рассказывал историю подготовки к материнству «хрустальной леди».
Подписывайтесь и читайте самое важное из новостей
в Telegram, Инстаграм и ВКонтакте
Как самая маленькая мама, ростом 71 см, смогла родить троих детей
Жизнь самой известной маленькой американки Стейси Геральд, так называемой «хрустальной» женщины, и мамы троих детей, оборвалась в сорок четыре года. К сожалению, люди с подобным генетическим заболеванием, несовершенным остеогенезом, не могут рассчитывать на долголетие.
Тяжкий недуг — не помеха счастливой любви
Стейси ростом всего лишь 71 сантиметр когда-то бросила вызов судьбе, пошла наперекор врачам и родила троих детей от любимого мужа Уилла, местного викария. Удивительна история их любви и настоящего подвига крошечной Геральд, трех тяжелых беременностей. Ведь с подобным недугом, при котором чрезмерно замедляется рост, остаются недоразвитыми легкие, постоянно ломаются хрупкие кости, выносить и родить ребенка — смертельно опасно. Органы настолько сдавливаются при росте плода, что нормальная жизнедеятельность организма матери практически невозможна.
Уилл и Стейси познакомились в супермаркете, где работала миниатюрная женщина на инвалидном кресле. Она никогда не ощущала себя ограниченной в чем-либо, так воспитали отважную американку родители, с осознанием, что хрустальной девочке все по плечу. История любви мужчины ростом 175 см и подруги на целый метр меньше его стремительно развивалась и закончилась счастливой свадьбой. Новоиспеченная жена всегда мечтала стать многодетной мамой, и несмотря на все страхи, возможные последствия, вскоре пара узнала о первой беременности.
Чудо беременности и рождение двух детей
Конечно, доктора посчитали женщину сумасшедшей, ведь она так опасно заигрывает со смертью. Вторая беременность стала для молодой матери еще большим испытанием, и переносить такое состояние оказалось делом крайне тяжелым. На свет появилась дочь Макайя, и супруги чувствовали себя по-настоящему счастливыми: ребенок оказался полностью здоров.
«Хрустальный» мальчик Малакай
Конечно, Уилл и Стейси понимали — лучше им остановиться на двух детях. Но природа распорядилась по-другому, и «хрустальная» женщина забеременела в третий раз. Сын Малакай, дарованный свыше, как считала любящая пара, пришел к ним немного раньше срока, путем операции кесарева сечения.
Малыш унаследовал генетическую болезнь, но, к радости мамы, родился с целыми ручками и ножками. Ведь все могло быть и хуже, такие младенцы рождались с переломами.
Недолгая жизнь маленькой американки
Быт с тремя детьми и матерью-инвалидом нелегок вдвойне. Однако Стейси находила в себе силы днем управляться с детьми, а муж после работы также брал на себя обязанности работы по дому и родительские хлопоты.
Ночью вставал к малышам, возился с памперсами и бутылочками. Супруга понимала, что может полностью на него положиться.
Удивительно, но миниатюрная мать, прикованная к инвалидному креслу, кормила троих малышей грудью. Любила, заботилась и отдавала всю себя. Со смертью возлюбленной Уилл полностью взял на себя заботу о своей большой семье, в которой двое детей страдают несовершенным остеогенезом.